Skip to content
结绳志 Tying Knots

Disability Anthropology · Interview

杂音 | 作为残障青年的我们为什么成为行动者?

Contents

在2026年助残日即将到来之际,本文两位残障作者诉说了别样的故事——如果残障者拒绝被视为需要帮助的对象,我们要如何相信与挖掘自身的行动能量和彼此间的相互支持?

志军,27岁新疆籍轮椅青年,自称"残障生命实践者",经历32次骨折,拥有9年独立生活经验,致力于残障叙事写作;知世,1999年出生的安徽农村女性,轮椅使用者,曾长期被困在家中,后通过不断移动和实践重新定义自己的人生可能性。两位作者深入探讨了残障者如何通过真实的生命交流制造彼此的"附近"——不再依赖抽象的同情或制度化的"蛋糕分配",而是通过具体的相遇、对话和共同行动建立联结。

这篇对话体文章是一次关系性写作的创新尝试。通过两个人的交流记录,展现了残障青年如何在和彼此的对话中看到各自的世界。如同志军所说,“我呼吸的每一秒都在抵抗单一化标准”,又如知世所说,“那种既能被他人支持,又能支撑他人的感觉,让我感到深深的满足。”

相关阅读

当谱系社群一起写下那些关于自理的困难

「跨障别交流」如何可持续?| 少数派说

手如海星/足似月亮:美国残障女性剧团成长启示录

“拒绝无障碍”

“从圆圈开始、从圆圈结束”

残障青年串门 | 接力写作的故事

作者 / 张志军、知世

编录 / Emma、蓝熊

我们是谁?

志军:我是张志军,一名新生代轮椅青年,经常自称为”残障生命实践者“,以及不断游离在主流社会和边缘群体之间,通过自身的行动去找寻生命的可能性和答案。

再讲述一些具体信息,我今年27岁,骨折32次,拥有残障、罕见病和熊猫血身份,来自新疆北部,18岁走出家门,独立生活9年时间,全职残障及罕见病工作9年时间。

空轮椅停在昏暗房间角落,一束暖黄射灯从上方照亮座椅,四周墙面斑驳。
志军的轮椅照片。图源:志军

知世:我是知世,1999年出生在安徽北部的一个农村,是一名轮椅使用者。

过去的四年里,我辗转于三个一线城市,在不断移动中探索自我与世界的关系。我喜欢用文字记录身体感知,也关注女性处境。

因为在此之前,我的青春记忆是空白的——生活停留在同一个空间、同一种状态里,没有变化,也没有向外延伸的可能。

六年级那年,我辍学了,跟着父母去了天津。白天他们上班,晚上吃完饭便各自休息,我几乎没有与人交流的机会。我没有同龄的朋友。三年里,我只出过一次门。就连剪头发,也是父母把理发师请到家里来。房间里的床、窗户,以及日复一日的生活节奏,几乎就是我全部的世界。

我经常躺在床上看电视,一看就是一整天。那时电视里流行偶像剧,一群朋友在一起,青春洋溢。他们会出门上学、上班,会一起吃饭、逛街,会谈恋爱、吵架、和好。我也常常幻想,如果我穿越到他们身上,会过上什么样的生活——我是不是也可以有朋友,可以一起吃喝玩乐,谈一场轰轰烈烈的恋爱?有时我甚至会担心:如果我“变成了她”,那她原本的人生要怎么办?

或许是因为太孤独,我养成了一个奇怪的习惯:在角色说台词时,我会一句一句去数,是单数还是双数,然后跟着学。自言自语,成了我与世界对话的方式。

志军:知世是我2020年认识的朋友,我当时处于边上班+自考的状态,所以她在一个残障交流群里,看见我在微信群里分享自考经验,随即添加了我的微信。

她身上的经历与我相似,但细看会有很多不同,比如我是在城市里长大的,拥有独生子女的身份,父母的支持相对会更多一些,而知世有两个弟弟,并且拥有在乡村长期生活的经历,还有在天津一个卧室里生活了3年时间,通过观看电视节目,数主持人说了多少字,最终形成了较为标准的普通话,这段时间里,她只出门了一次。每当我想到知世的经历,头脑里总是浮现“隔离”这个词,也让我产生了许多共鸣,我曾经形容自己的18年人生,是坐在轮椅上,看着卧室窗台外景色,感知“春夏秋冬”经过。

知世具有女性和残障身份的交叉特质,丰富了看待残障的视角,这个交叉特质是我不具备的,且不能妄自去表达的。那么这样的行动者产生,会有更多观点和视角上的互补,让彼此开展残障行动时,尽量降低新的污名产生。

知世:我和志军是在2020年通过残障社群认识的。当时我想了解自考的经验,加了他的微信。

两人戴口罩并排坐在户外,一人戴鸭舌帽和眼镜,两人都穿黄色外套,身后是树丛草坪与攀爬架。
知世与志军20年第一次见面的合照。图源:知世

我们聊彼此的经历,也聊在家中的处境。志军会说起他身上骨折了多少次——骨折是我生命经验中不曾有过的,我只是觉得疼。真正让我有共鸣的,是我们相似却又不同的童年。

或许因为性别不同,我比志军更陷入无助的状态。志军的父母给他买了婚房,十几岁时他就有自己的电脑,能学PS接商单,还建了一个200多人的社群。虽然他和我一样,童年没有走出过家门,但他的世界是敞开的——他有“成功”的经验可循。而我在2019年之前,甚至不知道世界上还有别的残障者存在。那时候的我,连这些信息的入口都没有。我不只是被困在房间里,更像是被困在一种没有路径的人生里。

我们如何从彼此身上获得启发,以及我们各自的成长

知世:想要问志军,在独自探索的过程中,你没有遇到其他残障行动者吗?会感到孤独吗?

志军:在这里,我先解释一下何为行动者,在我的理解里,行动者是具有残障生命经验,并不断觉察日常生活里的细节,在此基础上做一些自己愿意做且好玩的,与残障相关的行动,行动的更深含义,是主体的行为,导致发生动态的变化。行动本身不一定要大规模,要有明显的成效,通过自己的存在价值和在不同的场合现身,表达“我”的经历和视角,尽可能的影响一点点人和事,就够了。

但,残障青年成为行动者,可能是需要一些契机和缘分的,所以我们认识的前四年里没有太多对残障行动层面的交流,我独自探索。

独自探索过程中,我遇到了很多残障青年行动者,但还是回归到一个问题,我们能不能信任其他残障青年行动者,怎么看待名为“资源”的蛋糕,也就是当一个残障青年行动者在某个领域出现,可能基于残障的身份,得到更多名声和影响力,那么这时候遇到其他残障青年行动者,对方询问我的经验和方法论时,我的表达是否需要足够坦诚?当我坦诚以后,我的方式会不会被借鉴,那我的独特价值还有没有?我会不会被对方替代,最终导致我在某个领域的影响力和名声逐渐走低,不受重视?这些问题会让残障青年行动者之间变得小心翼翼,要让我一句话表达,应该是“表面上的你好我好”,维持体面,难以产生合作关系。

那么孤独的问题,则需要链接更多人来解决,他们需要具备不同身份,处在不同领域,我要做的是专业互补,让残障这个事儿变得好玩一些,我们除了残障身份以外,还有一个核心身份是青年,所以应该去体验没有体验过的,完成各种人生第一次。

当然,我意识到团结更多人推动残障议题,也是2024年下旬以后了,主要发现自己对残障议题很上头,什么都想做,但实际上精力有限,额外行动甚至会透支生命,这也是我后来常说“命只有一条”的原因。那么找寻更多志同道合的人儿,则是我的核心目标。

知世:在和志军的聊天中,我经常听他提到“资源”这个词。但那时候我还长期封闭在家,感觉这两个字跟我没有任何关系。我以为,那是身处社会中、想要往上走的人才会用到的东西。

后来我进入社会,却常常陷入一种“孤立无援”的心态,依然觉得自己毫无资源,也没有任何可以依靠的支持体系。我把这归咎于自己的迷茫——因为没有明确的目标,所以不知道该怎么去积攒资源。

有一次,我把自己好不容易得到的资源,分享给了一位残障伙伴。后来,这份资源被他反过来用来巩固自己的优势。这件事让我产生了一种强烈的落差感,一是,我本来就什么都没有,仅有的那一点善意分享,却换来了被剥夺的感觉;二是,我并没有选择像他那样做,因为觉得那有悖于自己的价值观,而对方却可以利用资源为自己谋利。我不禁开始怀疑是不是我太天真了?

与此同时,我也在不断思考:到底什么是资源?身边的朋友、家人算资源吗?在残障领域,我需要拥有什么,才算是拥有资源?当我从一个封闭的农村环境走到更大的世界,我并不知道如何去理解或使用资源,也没有人教过我这件事。其实当你站在匮乏的位置上,连“学会怎么摆脱匮乏”的机会,都是匮乏的。

很长时间里,志军成了我的“对标账号”。我只能躺在床上的时候,听着他分享自己的工作,分享与哪个朋友见了面,加入了哪个圈子。我们两个像是相融又对立的人——我很羡慕他的状态,能独自生活,能拥有那么多朋友。

时间长了,我发现我很依赖志军给的信息,甚至不敢反驳他,因为不知道自己是不是对的。这种情况困扰了我很久。我也不想碰残障圈,因为觉得自己什么都不懂,怕被人吐槽。

志军:关于敞开,我的理解是人生阶段不同,那时候知世处于居家状态,我已经在外独立生活了,我们经历的每一天会有差异,虽然都是白天到黑夜,再加上知世也想多一些线下社交,认识更多伙伴,那么她对我的生活状态,会有敞开的理解。

我能够感知到知世的不敢反驳,但我当时会存在一个问题,就是通过行动来证明自己是有价值的,喜欢输出主观看法,导致出现强势的态度,俗称没什么人情味,只认为自己是对的。

我在2022年经历了人生重大变化,经历了骨折+抑郁+离开罕见病议题以后,让我开始思考自身性格,意识到过于强势只会拉远与他人的关系,我的生命应该是柔软的

知世:转折发生在我知道实务学堂之后。2023年我去广州找志军玩,聊起我的迷茫——我想要一份能让自己成长的工作,但没有学历和能力,也不敢离职。志军给我推荐了实务学堂,说那里是新式教育,校长人很好,感觉我现在的状态很适合去学习。我通过公众号了解了学堂的很多信息和价值观,觉得确实适合自己。最终,我辞掉了改变我人生的第一份工作,去了广州。

教室墙上挂着“珍贵的普通人”横幅,下方是绿色黑板,前景课桌上堆满书籍。
实务学堂。图源:知世

在实务学堂的日子,和我之前的所有经历都不一样。我不再只是“听”,而是开始“做”。我尝试多与人交流,写公众号,剪辑视频,做主持人,参加读书会分享,每次打车我也刻意锻炼自己跟司机聊天。每一次小小的完成,都让我多一点点相信:我是可以的。更重要的是,我慢慢开始有了自己的声音。

当我在实务学堂积累了越来越多的实践经验,再回头看残障社群里的讨论时,我发现我不再是那个“什么都不懂”的人了。我开始敢表达自己的看法,敢在志军面前说出不一样的意见。不是为了反驳而反驳,而是我真的有了一些属于自己的判断。

那种感觉很奇怪,也很踏实。通过不断的实践,我不再需要把志军的话当作“标准答案”,因为我自己也有了走过的路、做过的决定、失败和成功过的经验。

我很感谢志军给我的那些信息和支持,让我不断地突破自己;我也感谢后来拥有的那份敢于质疑、敢于表达的自己,我需要先走出去,自己去试一试,才能从那个只能仰头看着别人的位置,走到可以并肩说话的位置。而如今我们一起做着残障行动就是最好的证明。

志军:2024年,当知世不断提及自己对残障女性议题的好奇,我意识到对方可能是我的同行者,所以分享了相应的文献、书籍内容,供她进行初步了解。毕竟,我的理解里,残障议题如同大海一般,深不可测,做行动需要不断做知识储备,才能逐渐找到着力点,以及那个“我真正感兴趣和想要做的是什么”的问题答案。

那残障知识该如何找寻搜集?似乎成为了一个新的门槛。另外,我发现不是所有人会对深入的残障知识感到好奇,以及坚持阅读,还有,每位残障青年行动者侧重点、面对的人群不同,行动也会有差异,比如有些行动者更关注物理无障碍推进,有些行动者更关注残障与艺术的融合,虽然宏观上说是在做残障行动,但所具备的经验和方法、策略会有明显不同。

这里会衍生出另一个问题,残障青年行动者们是否会彼此合作,可能也因为所具备的经验和方法、策略不同,降低了合作几率,刨根到底,可能在核心理念上就有明显差异,并且现有的资源蛋糕较少,蛋糕怎样分配,也成为了问题。

我有邀请知世可以自行梳理自己对残障女性议题里面的哪个细分,感到好奇。当然,不久后我意识到这样的梳理不一定适合每个人,行动才能带来真知,以及找到锚点。

知世在西安、广州、成都等城市的流动,开展了相应的残障行动,她能亲身感受残障青年社群的处境和文化,了解到大家在经历什么。我们基于一些行动实践,不时地进行线上对话,把脑海当中模糊的观点,逐步清晰。

2025年7月,我看见了知世在叙事表达上的变化,表达了“残障身体与舞蹈,以及身体不可能”的观点,以及在每一篇个人公众号文章内,都蕴含了自己温柔且坚定的抒写风格,我认为时机已到,邀请知世加入残障青年访谈项目,在西安跟一位罕见病青年对话,探讨家庭照护、生命倒计时、个人可能性等话题,进行文字抒写。

2025年9月,知世的抒写陷入了困难,她对于跟那位罕见病青年对话的问题,有一些拿不准,以及在第一次对话后,整理的文字素材涉及到多个残障议题,想要在一篇文章上完整呈现,难度系数很大。”一步步来,这次抒写也没有什么严格的截止日期,我们可以先逐步串出来一条主线,再润色文章内容“这是我当时的回应,我们在接下来一个月半的时间里,每周进行一次线上抒写支持。

当完整的故事出现在我和知世眼前的时候,那一天我的嘴角就没下来过,我开心的是看见一篇真实又独特的故事产生,也收到了知世的反馈”抒写也是一个了解自己的过程,解答了自己对残障身份的一些疑问“,抒写让我们的残障生命经验沉的更深,内心也更加安定。

过去的岁月里,我曾多次反问自己,我为什么要做残障叙事?我想给公众带来什么?我是希望让更多人了解我自己,还是希望让更多人了解我们?这些问题破除了我的迷茫,也在我和知世基于抒写的对话里,不断提及,叩问本心。

知世:志军是在我成长过程中一直给予我支持的朋友。他在我还未走出家门时,就已经有多年在社会上独自生活和工作的经验。

在我看来,他是一个目标非常清晰的人。他会主动寻找资源,阅读大量关于残障的书籍,认识来自不同领域的人。很多时候,当我对一些问题还停留在模糊感受时,他已经能够用系统化的方式去理解和分析。很多关于残障的知识,都是他分享给我的——书籍、文献、公众号文章。正是这些分享,慢慢打开了我接触残障议题和写作的入口。前几天聊天时我还对他说,他给我的这些资源,是普通残障伙伴很难接触到的。

这两年,当我开始向他表达出想做点什么事的苗头,他便给我相关资源,支持我去成为残障行动者。我一开始有些困惑——我经常听到志军说残障圈子里“人多肉少”,资源有限,为什么他会愿意分享他辛苦得到的资讯?后来通过聊天我才明白,他想要的是大家一起去做事情,去打破现有的模式。

我们也开始一起做新的尝试,比如写残障叙述的文章。写作过程中,我常常越写越乱,找不到重点,而志军总会用他的逻辑帮我整理文章框架。对他而言,这也是一次尝试,想看看残障叙述是否真的能“成功”;对我而言,困难但很有帮助的是,我需要不断回溯过去,整理自己的内心。

像这篇文章,对我来说很新颖——平常我很少有机会去思考这些问题。而每一次书写完成,都让我对自己多一分了解,也对选择多一分清晰。

很多时候,我们的讨论其实是在帮助彼此回答一些问题:我们从哪里来?想要什么?又准备走向哪里?

不过有时候我也会觉得,志军已经在路上,而我还站在路口张望。

有一次,我跟他说,我想做和残障女性有关的事情。他问我:“残障女性也有很多不同领域,你想做哪一个?”我回答说:“我也不知道。”但他提的这个问题,一直萦绕在我心头。也许在不久的将来,我会慢慢找到答案。

在这些交流中,我发现志军更像一个思考者。他通过阅读、研究和讨论,建立起自己对残障议题的理解框架。而我不同——我是从生活和关系出发的。我先在社群里认识人、参与活动、组织活动,然后在一次次具体实践中,看见自己在残障方面能做哪些事。

想问志军,为什么想要更多人了解我们,从你个人出发会有什么不同的收获吗?

让别人了解我们,重要吗?

志军:大家活得太透明了,我总说“活着的透明玻璃”,这种不可见太普遍了,试想你和我出门,每次能见到多少残障人士呢?这其中有多少残障青年呢?我可以用寥寥无几来形容,甚至除了“我”以外,我看不见其他残障人士,似乎“我变成了例外”,我并不喜欢这种例外感,我希望迎面走来的是拥有不同差异的人。

从个人出发有什么不同收获,我会觉得行动能带来红利,也就是你属于少数,所以你的行动会带来更多名声和影响力,但实际上需要的是这些吗?似乎名声和影响力只是行动过程会产生的,而不是结果,或者说核心目的。

我最近几年也在尽量“去中心化”,说真的,我是一个所谓的社会定义的重度残障人士形象,以这个形象出现,无论做什么活动,达到什么成效,都会被夸,似乎我“行动”本身就已经很棒了,但我不想要这种夸赞,而是凭着本事能力,把自己想做的残障行动做好,自己满意

另外,这种夸赞可能也让我自满,我觉得自满是最可怕的,这样就无法进步了,所以自己会一直警惕自满的产生。

让更多人了解我们,还有一个我个人的收获,就是我能通过接触大家,了解到大家是怎样看待和理解残障定义、残障人群的,这对我来说非常好玩,也能了解到一些人对我的反应,为什么是这样的。

我们动力来自何处?

志军:抒写为我带来了无穷无尽的残障行动动力。

对于初入残障议题的我来说,我不清楚要朝什么方向发展,也不知道在残障生态里我想要处于什么位置。偶然在社媒平台刷到一篇罕见病人士写的非虚构文章,让我产生了一个想法“要不要以自己为研究对象,观察自己的生活,进行抒写”。用朋友们的话来说,张志军性格是想到就行动,我确实在随后的三个月时间内,写了近三万字个人成长经历,在一个非虚构平台上发布,收获破万的阅读量和近百条阅读反馈,部分阅读反馈与我想要给公众呈现的叙事目的相契合“不励志,也不苦难”。

其实,我不是很反对励志或苦难叙事,我尊重每一位残障人士的主体表达,大家所处的环境、接受的教育、外界评价是不同的,造就了独一无二的生命体验,每当有残障人士在我面前说以上叙事时,我很能理解,不会去反驳,不会让对方一定要接受残障自信、残障接纳等观点。

因为我总觉得,我们只谈残障人士要接纳自己的时候,会形成另一种话语霸权,忽视了个体的独有生命经历所造就的思想。

后来,我陆续抒写了残障与性残障自我认同残障打车等文章,进一步理清我自己是谁,我不需要用社会男性身份去定义自己,也不用去代言哪个残障群体,通过标榜所谓的独特见解来获得荣誉。我仅代表我自己,一个活生生的有血有肉的人,我拥有罕见病、残障、熊猫血等特征,我希望将年轻的生命,所遭遇的经历都表达出来,而不是被名为”时间“的河流淹没。

另外,我逐渐关注到很多残障青年的声音是隐形的,所以我开始陆续访谈了与我年纪相仿的残障青年,大家到底是怎样活在这个世界上的,那么产生了残障时尚与身份认同、残障青年流动性等主题文章,我很感谢每一位接受采访的残障青年给予信任,让我能够走进大家的生命里,并分享自己的生命,在这个基础上进行对话,探讨生命、残障、与其他身份的交织性,在过程中丰富彼此的生命,知世也是我其中一篇文章的主人公。

知世:对我来说,最滋养生命的事情,就是建立与自己、与他人的链接。而书写,也是我实现这种链接的一种方式。

从我开始走出家门的那一刻起,就在不断探索如何与人产生真实的连接,如何满足内心“被看见”的需求。幸运的是,这一路是被我的女性朋友们推着向前走的。

她们大多活跃在残障领域,或从事与残障相关的工作。在我尝试新事物时,她们会肯定我的想法,给予我支持;在我害怕或不敢表达时,她们会鼓励我,主动把我介绍给社群里的其他伙伴。正是她们的推动,我才慢慢敢说话、敢尝试,也真正开始接触社群,并在残障领域有了越来越多的实践。

在参与残障女性社群的过程中,我逐渐意识到:虽然大家经常一起参加活动,但活动结束后,关系往往容易淡化。真正有价值的,是有人在你的生活中持续出现——就像这些女性朋友一直陪在我身边一样,让我感到被托住、被理解、被支持。

于是,我发起了一个小小的女性小组。我们六个残障女性,每周见一次面,一起吃饭、看电影、聊天,也讨论许多作为残障女性共同面对的议题。我们会为对方在要不要离职时出主意,也会倾听彼此讲领导如何刁难。渐渐地,我们之间的关系越来越亲近,而我,也在这个城市里慢慢找到了属于自己的位置和归属感。

几位女性围坐圆桌用餐,桌上摆着火锅和多道菜肴,头顶吊灯洒下暖光。
知世和小组成员聚餐。图源:知世

我也越来越意识到自己身上有一种凝聚力。那种既能被他人支持,又能支撑他人的感觉,让我感到深深的满足。

志军在建立女性小组以后,有没有什么特别印象深刻的事儿,或者有共鸣的经验?为什么印象深刻,为什么有共鸣?

知世:在一次小组聚会中,我们聊到一位姐妹想考研的事。我好奇问她为什么想考研,她说考研为了不结婚。她今年才24岁,但几年前就开始被家人催婚。她是本科毕业,可家人给她介绍的相亲对象,不是比她大很多,就是初中学历。我听了很有感触,因为过年回家时,我也被催婚了。我们两家人的说辞几乎一模一样:“找个年纪大一点的、长得不那么好看的、家里穷一点的,但能照顾你的。”

就在我们两个互相共鸣的时候,现场另一位姐妹却说,她的经历和我们完全不同。她的家人从来不催婚,甚至在谈论其他孩子的婚姻问题时,会刻意避开她,仿佛她的人生选项里就不该有婚姻。三个人的故事摆在一起,让我们意识到一个更深的问题:无论是被极端地催婚,还是被刻意地回避“婚姻”这个话题,本质上都在扼杀我们作为残障女性的主体性。前者剥夺了我们选择的权利,后者剥夺了我们被承认有欲望、有未来、有自主决定权的可能。

我之所以对这件事印象特别深刻,是源于我对残障女性这个身份的高度敏感。我16岁时,就有亲戚给我爷爷打电话,想给我安排相亲。当时我感到非常恶心,我还未成年,也不禁在想:难道我人生的价值,就是结婚生子吗?跟姐妹们那次交流让我明白:不管是催婚,还是刻意避开婚姻这个话题——我们要的,从来不是“结婚”或“不结婚”,而是“有选择的权利”

还想做点什么?

志军:残障行动,让我摆脱了单一的残障生命视角,增加了观察视角,观察自己是怎样完成独立生活和独立出行的,过程中的细节再进行拆解,比如我会不定期做手术,那固定的肢体部位会带来新的穿衣动作,以及新的上下轮椅动作。这些观察到的身体变化,让我开始对自身的遭遇产生了新的表达,叫做“有意思”

另外,我可以感知到随着开展残障行动,而逐渐积累的使命感,我在很多场合都是唯一的残障青年,很多时候表达是“不得不”,整体表达风格变得更加清晰和有逻辑、坚定。曾有其他少数议题的行动者询问,难道残障领域的行动者都是你这样的表达吗?为什么如此坚定?可能,我的表达只是想邀请公众不能停留在宏观的8502万数字,我们不是活着的透明玻璃,我们是鲜活的人。

最重要的是,我的身份认同已经发生变化,我认为自己不只是个行动者,也是在文章开头所说的”残障生命实践者“,我就是拥有差异化的生命状态,可能下一秒因为摔倒而发生骨折,第二天戴着石膏出行,继续过着自己的生活。同时,我更加明白差异化个体的重要性,我呼吸的每一秒都在抵抗单一化标准

男子戴蓝色棒球帽坐在轮椅上微笑,手臂戴着白色镂空支具,身后是医院走廊。
最近,志军再次拆掉石膏,戴上手臂支具,朋友拍照记录。图源:志军

知世:24年开始做残障行动之后,包括残障叙述的书写组织活动、在社群中行动。我首先感受到的是:我有了更多尝试的勇气。它打破了我“不可能”“我做不到”的心理限制,让我越来越相信,自己是有能力去做一些事情的。同时,在与残障伙伴交流的过程中,我们彼此看见,增加了生命的广度。了解相似又不同的人生经历,也让我不断对照和回看自己的生命,对自己有了更清晰的认知。如果要我用两个词概括“残障行动”对我的意义,我会说:是链接,是看见。

但说实话,我并没有坚定地去“搞残障行动”,也从未把它当成人生使命。我理解的“残障行动”,好像是宏大的事情——政策倡导、社会运动、制度变革——需要坚定的信念和专业的知识。而我,好像不属于其中任何一个。我只是一个普通的残障女性,做着一些普通的事情。我会犹豫,会迷茫,不知道自己要做什么。我也会反复问自己:我能靠这些事情养活自己吗?还是该去做更赚钱的事,让生活更好过?

所以,“成为残障行动者”这件事,对我来说目前还是模糊的。它只是偶尔会冒出苗头,并不构成一个清晰的职业或身份标签。可是,每当我和残障女性相处,听到她们面临的困境时,我都会忍不住想:如果有人曾经像我一样,困在房间里,困在内心里,那么她们是不是也需要一个机会?一个去认识朋友、去参与事情、去发现自己可以成为什么样的人的机会。

志军:近两年,我愈发关注身心损伤带来的影响和重要性,不再单纯强调社会障碍的含义。说真的,我经历了32次骨折和7次手术后,我会思考那些和我一样有大量身体疼痛、管理经验的人,Ta们在哪里?我想,我接下来的行动要找寻更多拥有相似经验的人,一起聊聊我们与疾病的关系,我们是怎样理解和管理疼痛的,我希望整理大家独有的经验,让我们一起对着世界,大声喊喊话,我们存在,需要更多人知道。

知世:不知道从什么时候开始,我的脑海里出现了越来越多残障女性的身影:历经艰难生育孩子的残障女性,被家庭压力催促结婚的残障女性,小时候遭受过家暴的听障姑姑,以及那些被拐卖、被迫生育的残障女性。有时候,我也会想起当年那个困在房间里的自己。如果没有走出家门,没有认识那些残障伙伴,也许我的生活,会和现在完全不同。

关于未来我还要做什么——就像志军问我的那个问题一样——我其实没有完全清晰的答案。但至少现在,我希望让更多不被看见的残障女性,被看见、被听见,让她们的故事被记录下来。如果可能,也希望更多像当年的我一样的残障女孩,能走出房间,认识朋友,拥有试错和成长的机会,在自己的人生中获得一点点掌控权。

一群人在公园草地上一棵盛开的大树下聚集交谈,其中有人使用轮椅,旁边是蜿蜒小路。
知世在西安做残障青年走出去活动合照。图源:知世