· 编者按 ·
2025年4月2日是联合国第19个世界提高孤独症意识日，今年的主题是“促进神经多样性与联合国可持续发展目标”。
神经多样性（neurodiversity）的概念由澳大利亚社会学者朱蒂·辛格（Judy Singer）在1998年提出，她以人类大脑的发展和认知差异来类比生物多样性，倡导将这样的差异视为神经多样性的体现，而非需要矫正的缺陷。身为谱系人士的动物学家天宝·葛兰汀（Temple Grandin）曾在一场TED演讲中以“这世界需要各种各样的心智共同努力”来强调神经多样性对于人类未来发展的意义。
这种重新审视孤独症的意义、不再把谱系特质视为一种需要被消灭的缺陷的观念，可以追溯到吉姆·辛克莱（Jim Sinclair）在1993年发表的这场题为《别为我们哀悼》（don’t mourn for us）的演讲。身为谱系人士的辛克莱强调，autism是一种存在方式，不能将人与这种存在方式分割看待。这场演讲也被视为谱系人士自倡导的先声。
正如“神经多样性”运动曾被质疑被谱系上的高功能人群主导、从而淡化了障碍给特定群体带来的苦痛，辛克莱的演讲也曾引起过争议。然而，与其说辛克莱在压抑家长对愤怒和失望的表达，倒不如说，他更希望家长们对大环境愤怒，从治愈孩子的幻想走向支持孩子的成长。养育谱系孩子长大成人的艰困与其说是autism本身的问题，不如说是谱系人士的特殊需求和权益一再被社会漠视的结果。
在这个特殊的日子，我们将吉姆·辛克莱（Jim Sinclair）的演讲内容以中文形式刊出，并期待更多关于神经多样性运动的观点、文章能够被引介，为中国本土的神经多样性运动带来启发。
需要说明的是，autism在华语中恰当的翻译始终存在争议，尽管残联将“孤独症”认定为标准称谓，但这一译法并不能解决当神经多样性倡导者将autistic视为身份属性时带来的翻译尴尬（autistic people），而成为“自闭”成为流行文化梗，亦让谱系人士自己失去了自我认同的语言阵地。本文将autism译为孤独症，但用“谱系人士”（people on the spectrum）姑且代指autistic people。这样的译法实际上也并不准确，因为在辛克莱发表这篇演讲的时代，autism尚未被DSM划为一个谱系。
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原文作者 / Jim Sinclair
收录 / Autism Network International newsletter, Our Voice, Volume 1, Number 3, 1993
演讲时间 /1993年
编译 / 安孟竹
很多父母都表示，得知自己的孩子是谱系人士（Autistic）是他们经历过的最大创伤。在非谱系人士看来，“孤独症”（Autism）是一场巨大的悲剧，父母在孩子生命的各个阶段，以及整个家庭生命周期之中，都会陷于失落和悲伤。
然而，这种悲伤并不是源于孩子的孤独症本身，而是来自父母期待拥有一种正常孩子却求而不得的失落。相比于谱系生活的现实复杂性，父母对孩子在特定发展阶段的态度和期待、以及孩子的实际发展与这种期待之间的落差，会给父母带来更多的压力和痛苦。
面对自己期待已久的亲子关系不会实现，对父母来说，某种程度的悲伤是很自然的。但是，这种期待落空、求而不得的悲伤，需要与父母对自己孩子实际的感受区分开——这些谱系孩子需要成人的照顾与支持，如果有机会，他们可以与照顾者建立非常有意义的关系。一直盯着孩子的孤独症、将其视为痛苦的来源，对父母和孩子都是一种伤害，也会阻碍父母与孩子之间发展出一种接纳的、有真情实感的关系。为了自己，也为了孩子，我强烈建议家长们彻底改变对孤独症究竟意味着什么的看法。
我邀请你们（听众主体是家长）从我们（作者也是谱系人士）的角度来看待我们的孤独症，以及你们的悲伤：
孤独症不是一件附属品
孤独症（autism）不是一个人所“患”的东西，也不是把人困住的“壳”。孤独症的背后并没有藏着一个所谓正常的孩子。它是一个人存在的方式，影响着谱系人士生命经历的各个层面，每种体验、每种感受，以及知觉、思想、情感等等。将孤独症与这个人分割开来是不可能的，如果把谱系特质拿掉，这个人就不是原本的自己了。
这点很重要，所以请花点时间思考一下：孤独症是一种存在的方式。我们无法将谱系特质从相应的人身上剥离。
因此，当父母说：
“我希望我的孩子没得孤独症”
对我们来说，这其实是在讲：
“我希望我的这个谱系孩子不存在，我想要的是个截然不同的孩子。”
请再读一遍。当你们为我们的存在而哀悼时，我们听到的就是这句话。当你们祈求治愈之法时，我们听到的就是这句话。当你们告诉我们，你们最大的愿望和梦想就是希望有一天这样的我们不复存在，我们的理解时，只有戴上陌生人的面具，我们才值得你们去爱。
孤独症并不是一道不可逾越的墙
你试图与你的谱系孩子建立联结，但孩子没有回应。他看不见你，你无法触及他。难以跨越的障碍。这是最棘手的，对吗？然而事实并非如此。
再看一次：你以一个对正常孩子的理解、以你作为父母的感受、对人际关系的自身经验和直觉，试图与孩子建立连结。而孩子并没有以你能够察觉的、属于这套系统的方式，做出任何回应。
这并不意味着孩子完全无法与他人建立连结。这只是意味着，你假设双方共享一套沟通体系，假设了彼此对这套系统里的信号拥有共同的理解，但实际上孩子并不理解。这就好比你想和一个完全不懂你语言的人进行亲密的交流。对方当然不理解你在说些什么，不会做出预期的回应，而且很可能会对整个交流过程感到困惑和不适。
与自己语言不同的人沟通就是需要付出更多的努力。而孤独症不仅仅是语言和文化的差异；谱系人士在任何社会中都是“外国人”般的存在。与他们交流时，你必须放弃那些预设的看法和立场，学会退到一个比想象中更基础的交流层面，去“翻译”，并不断检查对方可以理解你的翻译。你不得不离开自己的舒适圈，放弃那种尽在掌控的确定感，让你的孩子教你一点她的“语言”，也把你稍稍带进她的世界。
即使你成功做到这些，你仍然不会获得一段“正常”的亲子关系。你的谱系孩子能会学会说话，可以在一般学校上课，可能会读大学，学会开车，独立生活，有一份工作一一但他们和你的关系永远不会像其他孩子与父母的关系那样。又或者你的谱系孩子可能永远不会开口说话，或许他们会从特教班毕业后转衔进某个庇护项目、寄宿式机构，他们可能需要终身全天候的照管——但这样的他们也并不完是完全触不可及。我们和他人建立联结的方式是不同的。如果你一昧追求你认为正常的东西，你会感到沮丧、失落、怨恨，甚至会有愤怒和恨意。如果你怀着尊重的态度，不带成见，愿意对新事物敞开，你会发现一个意想不到的世界。
是的，与谱系人士建立联结确实需要付出更多努力。但这是可以做到的——除非大家比我们这些谱系人士的交往能力还弱。我们一生都在做这件事。我们每个人都在学习与你们交流，我们每个人都试着在你们的社会努力融入，我们每个人都设法和你们接触、与你们建立关系，这样做的时候，我们都如同在陌生的领土上与外星生命沟通。我们的一生都在为此努力。而你们却告诉我们，我们无法彼此联结？
孤独症不等于死亡
当然，孤独症并不是大多数父母在孩子出世时期待的事。他们盼望的是一个像他们一样，不用透过密集的与“外星人”接触的职业训练，就能够与他们分享这个世界，与他们产生情感连结的孩子。即便孩子有其他的障碍，只要不是孤独症，父母们依旧期望能够以他们认为正常的方式与孩子相处；在大多数情况下，即使有各种障碍的限制，父母的仍有可能与孩子建立起他们期待的那种联结。
但是当孩子是谱系人士时，情况就不一样了。家长的大部分悲痛，都是因为没有和期待中的那个正常孩子建立想像中的关系。这种悲痛是真实存在的，它需要得到理解和克服，这样人们的生活才能继续——
但这与孤独症本身无关。
归根结底，就是你期待着一件对你来说非常重要的事，你怀着极大的喜悦和兴奋盼望着它的到来，也许某些时候你真的以为自己已经实现了这份期待——然后，也许是逐渐地，也许是突然地，你不得不承认，你的盼望落空了。它不会到来。无论你还有多少正常孩子，都无法改变这样一个事实：这一次，你等待、渴望、计划和梦想中的孩子并没有到来。
这种感受就像是，孩子胎死腹中，或是当父母才抱了孩子没多久，孩子却在襁褓中夭折了。这不是孤独症的问题，而是一个期望破灭的问题。我认为解决这些问题的最佳场所，不是那些孤独症相关的组织，而是给丧子的家长提供心理辅导和支持的团体。在这样的环境中，悲痛不会每时每刻都笼罩着家长们，他们学会接受自己的失去——不是要忘记，而是让它成为过去。他们学会接受孩子永远离开、不会再回来的现实。最重要的是，他们学会了不把失去孩子的悲痛发泄到还活着的孩子身上。当其中一个幸存的孩子是在你悼念逝去的孩子时到来，这一点就格外重要。
孤独症并没有夺走你的孩子。你感觉失去了一个孩子，是因为你等待的孩子从未出现。这不是实际活着的那个谱系孩子的错，也不该成为我们的负担。我们需要也理应得到一个能够看见我们、珍视我们的家庭，而不是一个被从未存在过孩子的幽灵遮蔽了视线的家庭。如果你们必须悲痛，那就为了你们失去的幻梦感到悲痛吧。但请不要为我们而哀悼。我们还活着，我们真真实实地活着。而且在这里等待着你们。
我认为孤独症相关社群应该关注的是：不要去为从未存在的事物悲痛，而是去探索已然存在的东西。我们需要你们。我们需要你们的帮助和理解。你们的世界并没有向我们全然敞开，而我们则不能没有你们的强力支持。没错，孤独症会带来悲剧，但这不是因为我们自身的谱系特质，而是因为那些发生在我们身上的事。如果你想难过，那就为此而难过吧。但与其为此感到难过，不如为此感到愤怒——然后，做点什么。悲剧不在于我们活在这个世界，而在于你们的世界并没有给我们空间。只要我们的父母仍在为我们的到来而感到悲痛，这种情况又怎么可能得到改变呢？
请再看看你的谱系孩子，花些时间告诉自己，Ta不是什么别人，而是Ta自己。想一想：“面前这并不是我期望的那个孩子。不是我怀胎十月、历尽千辛万苦等待的那个孩子。这也不是我打算与之分享所有经历的孩子。那个孩子从未到来。这不是那个孩子。”然后在远离谱系孩子的地方尽情地哀悼，然后开始学着放下。
当你开始放下之后，再回过头来看看你的谱系孩子，并对自己说：“这不是我期待的那个孩子。这是一个意外降临到我生命中的外星孩子。我不知道这个Ta是谁、会变成什么样。但我知道Ta是一个落入异域的孩子，没有和他们份属同类的家长来照顾。需要有人去照料Ta、教导Ta、理解Ta、支持Ta。因为这个来自外星的孩子碰巧闯入了我的生活，所以只要我愿意，这就是我的职责。”
如果你也受到这种前景的鼓舞，那么请带着力量和决心、希望和喜悦，加入我们接下来的人生探险吧。
【作者简介】
吉姆·辛克莱，谱系行动者，长期致力于谱系人士权利和福祉倡导工作。于1992年与Kathy Grant和Donna Williams共同创立谱系人士的自倡导组织孤独症国际网络（Autism Network International, ANI），其工作为日后神经多样性运动奠定了基础。
