· Know Deaf x 结绳志 ·
每一位女性都有建立亲密关系、走进婚姻、怀孕、生育、为人母的经历，残障女性也是如此。但社会对残障女性在亲密关系、生育和育儿方面依然持负面态度更多，如“残障母亲无法胜任母亲的角色”、“残障女性不应该生育”。医疗无障碍的缺失让残障女性在怀孕和分娩中面临更大的障碍。本文在以埃塞俄比亚残障女性为例，采用半结构化的深度访谈以及个人观察的方式，探究她们在亲密关系、婚姻、怀孕、分娩、以及她们为人母的经历。从受访者的自述中铺陈她们身为人母的感受和期望，以及社会观念对她们为人母的看法。
本译文属于Know Deaf与结绳志联动编校出品，从属“她们的声音”展览材料。“她们的声音”展览由长期关注听障家庭妇女儿童工作的彭霖倩女士发起，邀请多年以来致力于女性艺术的理论研究、艺术批评与展览策划工作的艾蕾尔策展。更多信息欢迎关注“她们的声音”线上开幕：4场跨界会议，邀你共谈艺术无障碍。
原文作者 / 贝拉内什·特菲拉（Belaynesh Tefera）、马洛斯·范·恩根（Marloes Van Engen）、雅克·范德·克林克（Jac Van der Klink）、爱丽丝·希珀斯（Alice Schippers）
原文链接 / doi.org
原文发布时间 / 2017年9月7日
编译资料提供 / “她们的声音”展览项目
翻译 / 孙迪（Sun Di），叶文可（Ye Wenke），曹淑贤（Cao Shuxian）
校对 / 林子皓
引言
对生孩子愿望的传统解释，是“母性驱力”的存在：人们往往认为，对每位女性来说，为人母都是其女性身份的一个典型部分（Haelyon 2006; Mcquillan et al. 2008）。此外，母亲是人们期望女性扮演的主要社会角色之一（Poole et al. 2013）。尽管这种期望在世界范围内都是强制女性必须如此的（Kallianes and Rubenfeld 1997），但在现代西方世界，是否要为人母这件事已经变得更加“可以自主选择（optional）”（Thomas 1997; Prilleltensky 2003）。在发展中国家的文化中，人们不认为是否要为人母这件事可以自主选择；相反，社会强烈期望女性结婚生子。
然而，在全球大多数地区，主流社会都否定了残障女性经历亲密关系或婚姻的可能性（Frohmader and Ortoleva 2013），且通常认为残障女性无性（asexual）（Price 2011; Wickenden et al. 2013; Malacrida 2015）。发展中国家的大多数人倾向于认为，残障女性没有能力参与伴侣关系进而生育子女。认为残障女性不可能参与伴侣关系进而拥有怀孕和为人母的经历、认为残障女性没有这样的能力，是社会建构的错误观念；发展中国家的残障女性格外容易遭受这种观念的影响（Anastasiou and Kauffman 2011）。在某些情况下，残障女性可能因性虐待而怀孕（Kvam and Braathen 2008）。性暴力是对人权的一种严重侵犯，也是一个公共健康问题（Dartnall and Jewkes 2013）。尽管如此，确实当了母亲的残障女性往往感到，为人母是一种福气。因性虐待而怀孕的女性某种程度上也有类似体验（Malacrida 2009）。
此外，人们往往认为，残障母亲无法胜任母亲的角色；在很多情况下，人们不允许残障女性拥有孩子，或者，人们会贬低残障女性的母亲身份（Kocher 1994; Price 2011）。因此，人们认为，许多残障女性都无法实现社会对女性的传统角色期望。她们结婚率低于其他女性（Groce 2004），极易离婚，常常成为带孩子的单身母亲（Kassah, Kassah, and Agbota 2014）。发展中国家的女性孕期会经历各种负面态度和行为，其中有来自社会的 （Prilleltensky 2003），也有来自专业护理人员的（Smith et al. 2004; Bremer, Cockburn, and Ruth 2010; Walsh et al. 2011）。医疗机构是否无障碍对残障孕妇来说也是一个挑战（Smith et al. 2004）。
然而，我们之前做过一项关于亚的斯亚贝巴残障职业女性教育和就业机会的研究（Tefera and Van Engen 2016），其访谈涉及为人母这件事时，母亲们表现出了增权感。虽然在埃塞俄比亚这样的社会中，人们认为残障者为人母这样的事情是难以想象的，但我们大多数的受访者实际上都是母亲，而且也为此感到非常自豪。为人母给她们带来的这种恩典，促使我们开展了更加深入的研究，回到她们身边，继续访谈，以探究她们亲密关系、婚姻、怀孕、分娩方面的经历，以及她们为人母的经历。
研究目标
发展中国家关于残障的大部分文献都集中在社会、经济、健康问题上。本文旨在展示残障女性的经历，具体方式包括关注残障女性对亲密关系和婚姻的需求，她们如何在享受孕期的同时也面临挑战，以及她们如何履行自己为人母的责任并为此感到自豪。我们分析了社会角色和期望如何带来额外的挑战。此外，文章辨识并记录了埃塞俄比亚残障女性诸多方面的经历，包括亲密关系、婚姻、怀孕、分娩、为人母。我们首先描述了我们的扎根理论（grounded）路径、抽样过程、研究背景、数据分析步骤。然后，我们按主题介绍了我们的发现。我们首先讨论了社会期望如何扰动亲密关系和婚姻生活的经历，然后我们讨论了怀孕和分娩期间面临的不同挑战，最后我们讨论了为人母经验的许多方面，包括为人母如何加剧挑战，同时让残障女性增权并感到自豪。在讨论中，我们从几个不同角度反思了我们的发现，包括能力路径（Nussbaum 2006; Robeyns 2005; Sen 1999）、（家庭）生活质量路径 （Brown and Faragher 2014）、残障文化视角 （Kirsbbaum 2000; Peters 2000; Kuppers 2011; Ripat and Woodgate 2011）。
研究方法
本研究使用的是纯粹的归纳路径（Knox et al. 2000）。我们之前的研究专注于残障女性因其残障而在教育和就业方面面临的机遇和挑战 （Tefera and van Engen 2016），在那项研究中，已为人母的残障女性热烈而反复地讨论了她们在为人母经历中获得的增权。她们的故事表明，参与亲密关系和婚姻并不是理所当然的事情，怀孕、分娩、为人母也不是理所当然的事情。这些主题是交织在一起的，因此，我们的第二次研究更多探索了残障女性这三个方面的经历。在选择前次访谈受访者以外的其他受访者时，为了保持一致性，我们倾向于仍然选择在职的残障母亲。教育和就业为女性提供了机遇，让她们可以在人生中追求自己所珍视的能力，而且，正如我们在上一篇文章中发现的那样，这些能力也是机遇，让她们可以追求婚姻幸福，以及追求成为一个让自己感到满意的好母亲。
分析路径方面，我们采用了质性研究方法，这种方法依赖于从面对面访谈中获得的数据。主要工具是半结构化的深度访谈和个人观察，这样可以让研究参与者用自己的话来表述自身观点、全面地探索研究参与者的经历。
研究参与者共十三人，都是职业女性，存在肢体障碍或视力障碍；受访者来自埃塞俄比亚的亚的斯亚贝巴都市区。这些女性经历的残障类型不同，有些全盲，有些半盲，有些腿部有损伤。概括为腿部损伤，是因为一些受访者不确定自己的残障类型，只知道自己有某种腿部损伤。在腿部有损伤的受访者中，有一人使用轮椅，其余都使用拐杖。残障可能是由许多因素造成的，如出生缺陷、营养不良、疾病、医疗护理不足等。
本研究采用滚雪球抽样（snowball sampling）（Sheu et al. 2007）来选择残障职业女性。本文第一作者主持了本研究的访谈，访谈地点是各位研究参与者自己选择的。其中有五位受访者访谈了两次，第一次访谈时间较长，是为了教育和就业机会那篇文章（Tefera and Van Engen 2016），第二次访谈时间较短，内容是自己为人母的经历；另外八位受访者是为本研究而专门访谈的。
总体而言，访谈时间约为三十分钟至一小时，平均时间约为四十五分钟。访谈语言是阿姆哈拉语（访谈者和受访者的母语）。访谈时做了录音，以便后续转录、翻译、分析。访谈结束后，访谈者（本文第一作者）完成了现场笔记（field notes），内容包括访谈地点、访谈时长、对访谈关系融洽程度的看法以及访谈的其他特征（例如有其他事情打断了访谈）。这些现场笔记用于解释转录稿以及数据分析，以评估相应叙述性质数据的可信度和合法性。
研究背景
埃塞俄比亚人口8500万，是非洲人口第二多的国家 （Aguilar et al. 2014）。发展中国家残障者的准确数字很难获取（Eide and Loeb 2005），但据报告，埃塞俄比亚有500万残障者（Groce et al. 2013）。埃塞俄比亚是世界上医疗服务覆盖率最低的国家之一。例如，2000至2001年，潜在医疗服务仅仅覆盖了51.2%的人口 （Demeke et al. 2003）。覆盖面偏向城市地区，而且女性的服务覆盖率偏低 （Woldemicael and Tenkorang 2010）。此外，越来越多的埃塞俄比亚医生出国工作，因为他们在西方国家能获得更高的报酬。例如，在芝加哥的埃塞俄比亚医生比在埃塞俄比亚的还要多（Itansa 2016）。
数据分析
本研究的分析路径与伯纳德（Burnard）确立的程序一致（Burnard 1991）（Lavelle and Dowling 2011; Tefera and Van Engen 2016）。伯纳德为半结构化的开放式访谈提出过一套方法，这套方法分为十四步，但其也表示，在使用“结构更明确的访谈“时，可以对该方法进行修改，这一点适用于本研究，类似拉维尔（Lavelle）和道林（Dowling）以及塔费拉（Tefera）和范-恩根（Van Engen）使用的方法（Burnard 1991）（Lavelle and Dowling 2011; Tefera and Van Engen 2016）。
本研究对访谈做了录音，然后逐字转录，并从阿姆哈拉语翻译成英语。第一步是在每次访谈后形成笔记，并在最初的分析阶段将其作为“备忘录”使用。第二步是通读访谈转录稿，同时对这些描述做笔记。第三步的重点是开放式编码（open coding），涉及重读转录稿。本文一共四位作者，每位作者都检查了四到五份访谈转录稿（总共十三份访谈转录稿），并确定了主题和分类系统。然后，根据第一作者和两位经过培训的同事所提出的主题，再次检查转录稿，并使用颜色编码系统区分出文本中的各个主题。
接着，根据主题对转录稿文本进行重新组织，在此过程中，手边放有每份转录稿的完整副本，这样可以持续关注到每段内容的上下文。之后，将这些内容与分析中确定的主题和类别进行比较。所有的部分都归档在一起，以便在撰写研究发现时直接参考。
研究发现
在以下摘录中，受访者描述了她和一名载她一程的男性之间的对话，这段对话体现了社会对残障女性亲密生活的信念：
他问:“他是你老公吗？”我说是的。“他是怎么和你结婚的？”“他为什么不能和我结婚？我也和他结婚了啊。”我说。这让他产生了许多疑问。他甚至为了继续谈话而把车开得非常慢。他说这很令人震惊。我说：“为什么？你需要佩服的人其实是我啊。”他说他指的是我老公和我结婚了这个事实。我说：“我也跟他结婚了。”这人对此非常震惊，于是我哈哈大笑。他接着说：“好吧，让我问你一个问题：你们怎么可以睡在一起的呢？”我说：“如果这就让你吃惊了，我还有两个孩子呢。”他说：“你怀过孕吗？”“是的。”我说。“你是怎么怀孕的？”我又说了一遍：“我是靠腿怀孕吗？你怎么回事啊？”他非常震惊，他说：“告诉你老公，我非常佩服他……”他非常惊讶；他佩服的人是我老公。（受访者11号）
这段摘录体现的是，一位有两个孩子的已婚母亲如何展示社会对残障女性亲密关系和婚姻、怀孕和分娩、为人母的观念。
本文集中讨论了三个主要主题：亲密关系和婚姻、怀孕和分娩、为人母。探讨这些主题的基础，是它们与社会观念的联系和矛盾；我们访谈了埃塞俄比亚亚的斯亚贝巴在职的残障母亲，并从中摘录了有表现力的部分，以此说明上述主题。分析报告的第一部分涉及残障女性的亲密关系和婚姻经历。分析报告的第二部分涉及残障母亲的怀孕和分娩经历。分析报告的最后一部分着眼于残障母亲为人母的经历，有四个分主题：为人母的感受、母亲和孩子之间的关系、为人母的责任、社会支持和社会观念。
一、亲密关系和婚姻
根据受访者的说法，残障女性参与一段伴侣关系是非常困难的。如果她们处于一段伴侣关系中，这段关系可能不会持续，大多数受访者都提到了这一点。她们提到了与孩子父亲分开的四种主要原因。也有一些人的婚姻生活持续了下来，这将在后文已婚残障母亲经历部分讨论。成为残障单身母亲的主要原因有四个：非残障男性的回避、经济问题、兄弟姐妹的干涉、残障女性自己的克制。
1. 男性的回避
访谈结果中出现了一个明确的概念：受访者认为，即使某位残障女性吸引了某位非残障男性，这位非残障男性也不会想要参与跟这位残障女性之间的伴侣关系。以下摘录清晰地体现了这一概念：
有一个视力障碍的女孩，样貌非常迷人。她总是穿得很好，让自己看起来很漂亮。有一次，她戴着眼镜坐在出租车上，旁边有一位男性。他想跟她做自我介绍，他们交换了电话号码。最后，她到达了目的地。当她走出出租车时，他意识到她是盲人，于是他对她说：“对不起！我不想要你的电话号码，不要试图给我打电话。”（受访者7号）
这段引文一方面说明了残障女性对建立浪漫关系的兴趣，另一方面也说明了男性会回避参与跟残障女性之间的浪漫关系。由此也可推断出残障女性与非残障男性之间亲密关系的困难。
2. 经济问题
与此相对，残障女性可能建立了浪漫关系，但随后这种关系可能由于种种原因而无法继续。受访者9号对这个问题解释如下:
在这个问题上我很难说服我男朋友，因为他当时对生孩子不感兴趣，因为我们的经济条件[不足以]再养一个孩子。但我很期待生下我的孩子。事实上，他要求我去堕胎，但我拒绝了他。作为一个属灵的人，没有神的旨意，什么都不会临到你。这是我多年来一直在寻求的……我渴望成为一个母亲，拥有自己的孩子。由于我的拒绝，我们分手了。
这一情形中，伴侣关系无法继续的原因是怀孕。男朋友给她下了最后通牒，要么选择这段关系，要么选择那个孩子。要求堕胎的原因是经济上无力抚养即将出生的孩子，这导致了他们的分手。
3. 兄弟姐妹的干涉
另一位受访者指出，分手的另一个原因是双方兄弟姐妹的干涉:
没有，我们没有继续到婚姻这步。是我的亲哥哥拆散了我们，分开了我们，就是这样……他那边没有这样的事情。他甚至想把我介绍给他的家人。他想和我结婚，和我一起生活……他家里也有和我家人想法一样的人，但他不是那样的。我过去常常贬低自己，但他没有贬低过我。（受访者5号）
这里受访者表示，伴侣关系是因为家庭的干涉而中断的。在埃塞俄比亚文化中，家庭生活是扩大化的（Hogan et al. 1999; Groce et al. 2013），像婚姻这样的人生大事，大多不仅由伴侣二人决定，也由家人决定。当涉及残障女性时，这种文化通常更加严重。正如受访者所提到的，家庭参与决定她们婚姻大事，原因主要是保护或者污名化（stigmatization）。也就是说，家庭可能成为残障女儿婚姻决定的主要决策者。他们禁止残障女儿结婚，通常是因为担心残障女儿受丈夫虐待。此外，家庭可能与社会有着共同的信念，即认为女儿因为残障所以无法承担埃塞俄比亚环境下妻子应尽的责任，如料理家务。
4. 残障女性的回避
以下摘录涉及的伴侣关系中断，是由残障女性的决定而导致的。受访者12号如此提起她与男朋友分手的动机：
我以前有一个男朋友；事实上，在我们国家，一个身体残障的年轻女性有男朋友并不是一件简单的事，总会遇到很多问题。人们总是会对你们这段关系议论纷纷。我没有想过结婚；这不是我的梦想。我知道结婚是可能的，但我首先想到的是那些可能阻碍它的事情，所以我没有过多地考虑结婚。可是若要说起婚姻，它不仅仅是关于你和谁结婚；还关乎你要如何面对世俗非议。顺便说一句，我过去常常认为这是一场不必要的战争；我认为这是一种不必要的牺牲。所以我阻止自己进入那种情况，或者说我杜绝会导致这种情况的可能性，因为我担心结婚之后会出现的后果，这样就不会受伤害和付出代价。
二、婚姻生活
这第二部分将讨论处于婚姻生活中的受访者。对埃塞俄比亚女性来说，婚姻生活是必不可少的，因为在埃塞俄比亚社会中，人们很可能认为单身女性不那么幸运、不那么受尊重、也不那么受重视。因此，家庭经常会迫使他们的女儿尽快结婚。然而，若是残障女性，埃塞俄比亚社会的人们对之的预期情况正好相反，如果残障女性结婚，情况可能会感到难以置信。
一位嫁给一名残障男性的受访者说：
……所有的负担都落在我身上。自从他失业后，所有的负担都落在我身上。除此之外，他不愿意帮助我，像带她[他们的女儿]去上学。带她去学校并不难，因为学校离我们家不远。因为我必须为她准备午餐并帮她收拾，他至少应该带她去上学。不管怎样，仍是我带我女儿去上学，之后我必须跑到我的办公室。（受访者1号）
这里的受访者对她的丈夫不抱指望，而另一个嫁给了一个非残障者的受访者对他的婚后表现非常幸福：
一般来说，如果你是一个身体残障的人，你应该做出很多牺牲。但是，很例外，我从来没有遇到过与我的丈夫、他的家人有关的所有这些困难……所有人都对我仍然很好。（受访者7号）
这两段摘录表明了与非残障男性有良好婚姻生活的可能性，以及嫁给残障男性孤立无援的婚姻生活的可能性。另一位受访者提到，她离婚是因为她的丈夫在有了三个孩子后的行为变化：
逐渐地，他开始性情大变。他失去了信心，一直酗酒，我和他生活在一起非常非常艰难。我试图帮助他恢复信心，但他不愿意接受我的建议；相反，他拒绝接受。最后，我把他告上法庭要求离婚，这样我和我的孩子们可以避免他不良行为的影响。最后，我离婚了，我们的伴侣关系也就此结束了。（受访者6号）
受访者进一步解释说，抚养三个孩子的所有责任都留给了她，不过她也提到她喜欢照顾孩子。一般来说，正如大多数受访者所说的那样，亲密关系和婚姻生活大多是困难的。大多数的困难都与人们对残障者的消极态度交织在一起。大多数的伴侣关系并没有持续太久。除了发展浪漫关系，受访残障女性的怀孕经历也是一个重要的主题。
三、怀孕与分娩
埃塞俄比亚的习俗禁止婚外性行为和生子；这是一个禁忌。这一禁忌对残障女性也成立，因为人们不能相信男性会想要与残障女性亲密接触并与之结婚。然而，我们访谈的大多数母亲都是单身母亲。访谈结果显示，所有的单身母亲都是意外怀孕的，但她们在生了孩子后都很开心。其中一位单身母亲两次怀孕都是因为独自居住时被附近的不同男性强奸。随后，本节会讨论医生对残障女性怀孕的态度和行为，以及医疗机构对残障孕妇的无障碍情况。在七位受访的单身母亲中，除了两位父亲外，所有父亲都否认自己是父亲，根本没有提供支持。另外还有六名受访者是婚内怀孕。
1.意外怀孕
受访者怀孕过程遇到了各种困难，原因各异。有些人隐瞒了自己的怀孕情况，如下摘录所示：
在怀孕期间，我整整九个月都没有出去。当我生第二个孩子的时候，我甚至害怕看到别人，因为他们说，“她怎么会故意犯同样的错误”，但我是第二次被强奸了。（受访者4号）
这段摘录显示，受访者面临着意外怀孕，同时她也受到了社会的谴责。社会似乎没有关注强奸案，而是谴责受害者。这使得她怀孕处境更加困难，因为受访者在她怀孕的整个九个月都呆在她的家里。另一位受访者还透露，她一直在隐藏自己，包括她的家人面前，直到他们开始注意到她异样：
我以前躲避朋友躲了八个月。我甚至常常躲避家人，直到他们发觉。在他们了解了之后，他们接受了我的怀孕。他们说：“让她生，因为她残障；她会生一个为她引路的人；她的孩子会给她的生活带来一些好处。”（受访者3号）
下面的引文说明，残障母亲除了要接受身体本身的不便，社会的谴责还会使怀孕更不舒服：
一个怀孕的身体残障者被认为是一种奇怪的事情，一种旁人以前从未见过的陌生事物。旁人会想“她拄着拐杖走路，或者不能用腿走路，但她怀孕了。”其他时候，他们也会把你看作一个异类，当你怀孕时他们看到你会觉得更奇怪。甚至有的时候会引来所有人都在关注你。（受访者13号）
除了与怀孕有关的生理困难外，下文表明，女性还担心怀孕后可预期的困难。受访者10号解释了她的担忧：
是的，怀孕对一个残障女性来说是非常困难的。这很困难，很不舒服。我怀孕的时候摔倒过三次；我曾经担心，“我的孩子会像我一样……也许是他的手或腿？”当我摔倒的时候，我每次都睡不着。
这里的引文解释说，残障使怀孕过程更加危险。因此，在看到新生儿之前，残障女性无法确定能否有一个健康的婴儿。
2. 健康和生殖健康
医疗卫生以及健康知识教育往往并未对残障女性提供足够支持。首先，性教育这一块比较匮乏，正如下面的引文所示：
曾经，我原以为我的月经会来，但它没有来。我等了更长的时间，最后我知道我怀孕了。如果我知道如何保护自己，我就不会怀孕了。但在我知道了自己的情况后，我决定去分娩，而不是去堕胎。我成了一个未婚的母亲。（受访者2号）
教残障女性有关避孕药具的知识是医疗机构专业人员的责任，因为在埃塞俄比亚的父母不会和孩子讨论这些问题（Taffa et al. 2017）。一般来说，在埃塞俄比亚，学校都提供有关性生殖健康的教育。但是对女学生产生更大影响的不是老师而是同龄朋友（Yesus和Fantahun 2010）。此外，在埃塞俄比亚，并不是所有儿童都能上学，特别是农村地区的残障儿童（Croft2013年），因此区域医疗机构是这些女孩的最佳选择。但大多数受访者对亚的斯亚贝巴医疗机构的服务并不满意。以下来自一位残障母亲的访谈摘录提供了解释：
其他人可以阅读和理解一些关于节育的事情。但这并不适合我们……你必须有一个第三方辅助。如果在所有的医疗机构都有语音设备或盲文阅读器，那就太好了。像这样的设备可以帮助残障者毫无困难地获得医疗服务。不仅如此，通往医疗卫生中心的道路也存在其他难题。如果有相应的措施来帮助这群人是很好的。医疗卫生中心的工作人员需要对我们有足够的了解。除此之外，还需要一个针对残障群体的专门信息台。残障者群体需要有足够的信息渠道，如有关避孕、关于健康和其他与健康有关的问题的书面材料和录音带。（受访者2号）
下面引用表明了医务人员的意识水平和对残障女性进行特殊治疗的需要。据访谈，有一些医生不愿意为残障孕妇提供妥善的服务：
我遇到了许多来自医院工作人员的压力。他们甚至不愿意给我一张医疗卡。在得知他们拒绝接收我后，我去了我之前去过的这家医院，向这边的医生报告了一切。然后他给他们写了一封信，对我说：“如果他们再拒绝，就给我打电话，我会就这个问题告上法庭。”带着那封信，我回到那个医疗机构接受治疗，但我没有找到那个人；相反，换了个女性接待。我把之前那个男性工作人员说过的话告诉了她，她给了我一张医疗卡。在那之后，我去找了那个拒绝我的医生。他对我做了同样的事；他没有问我任何问题，而只是问我的助手有关我的健康状况。（受访者1号）
在这个过程中，这位孕妇不仅很难拿到医疗卡，而且没有得到应有的尊重，因为医生试图避免与她直接沟通。我们访谈过的所有人都认为埃塞俄比亚的医生没经过残障相关培训、没有残障意识，有必要接受有关培训。
此外，下文将会提到医生可能会谴责孕妇让自己怀孕：
有一次我去医院分娩，在那里我找到了一个医生，他带我去分娩。在那里，我找到了一个医生，他告诉我，我让自己怀孕是一个错误的决定。（受访者6号）
大多数受访者都碰到过医生的这种建议，而且她们觉得即使医生是想给一些关于怀孕建议，也不应该在分娩时说。还有医生会用只占少数的残障母亲来脸谱化埃塞俄比亚的全体残障女性。
当我去医院时，正如我告诉过你的那样，这很困难；他们没有提供很多支持。他们说，‘所有这些残障者都急着要生育。这是什么吗？”...是的，他们在医院里很不耐烦。即使有人说，“哦，请让她进去，她病了”之类的话，我们也被告知，“那是什么？请等待。”...我说过，婴儿很大；顺产超出了我的能力。当带我去医院的人告诉医生我遇到了很大的困难时，他说“让她进去”，我才能进去。然后我接受了检查，据说三分钟后就可以分娩完成，但不是……然后我通过剖腹产生下来了。当一个残障母亲去医院时，没有人会迅速带她去寻找解决办法。（受访者8号）
由于他们不赞成残障女性的怀孕，受访者不得不在等待适当的治疗期间遭受痛苦。另一位受访者发现，在医疗机构工作的人的态度甚至可能导致医生的医疗错误或伤害：
说实话，我自己也常常因为发生医疗事故而害怕去医院。他们可能不愿意帮助一个残障的母亲，并导致她死亡。残障者面临着很多困境。有时医生没经过残障母亲的同意就切除她的子宫。（受访者9号）
这段节选解释了医生的自我主义的程度——切除残障母亲的子宫——以及残障母亲是如何无能为力的。
一般来说，所有的受访者都认为应该改变护理人员和医生的认识水平。无障碍也是残障孕妇的一个主要困难，如医院建筑、床、椅子和信息台。最重要的是，大多数受访者面临着医生的无知，甚至是拒绝。残障女性的斗争并没有结束；在她们成为母亲后，这种情况还在继续，尽管她们从做母亲的经历中获得的快乐减少了她们的悲伤。
四、母亲身份
从访谈中，出现了四个主要的子主题：为人母的感觉、母子关系、母亲的责任、社会支持和感知。这四个子主题是通过残障母亲所讲述的访谈结果来提出的。
1. 为人母的感觉
所有受访者谈及成为母亲的快乐时神采飞扬。她们认为做母亲是快乐的源泉。当受访者5号被问及她为人母的感觉时，她热泪盈眶：“感谢神，我为自己能成为一个母亲而幸福，我为自己能有一个孩子而幸福……”另一位受访者12号如此描述：
我的孩子融入了我生活中的点点滴滴。是他们让我发现生活中的一切美好，得以幸福。我一直都能感受到孩子们发自内心的爱。最小的孩子可能还无法理解残障意味着什么，但是最大的孩子已经十二岁了，他可以设身处地地理解我的处境，不论它好还是坏。我很感动在我无助的时候能得到他的支持。在他眼中，我是如此与众不同，远胜他人，他以我为荣。能成为母亲，是我最大的恩赐。(受访者12号)
这段摘录向我们展示了为人母的力量。源自孩子的理解，也帮助母亲重新面对自己，重新找回人生意义。此时为人母的感觉已经超越了一个母亲对自己孩子的爱与呵护的意义了，在这个过程中爱是相互成就的，她也得以能够接纳自己和她的残障。受访者9号认为，为人母就是一个参与孩子成长的过程：
为人母的感受在受孕之初便开始了。我仍然还记得孩子还处于母乳喂养的样子、孩子哭啼不止的样子、孩子咿呀学语的样子，这些所有美好的时光都是为人母得到的赠予。（受访者9号）
受访者的母亲在谈及这作为母亲的感受时非常积极；这时她们的脸似乎亮了起来，好像忘记了我们刚才讨论的种种困境。
2. 母子关系
本段将重点介绍母子关系的重要性。受访者都很注重培养一个和谐良好的母子关系。不过受访者3号向我们反映了当下社会并不看好她们和孩子的关系：
社会上认为，就残障母亲来说，母子关系是不存在的。他们认为，孩子对残障女性是不重要的。但是我坚信我可以成为一个好母亲，在我女儿的成长过程中，我不断引导她如何明辨是非，这对我来说也是个重要而美好的互动过程，我们的感情不断增进。
正如受访者所描述的那样，母子关系不单只有母子依恋。我们来看看受访者6号怎么描述这段关系：
我会以一种非常开放的方式和我的孩子们交谈。我会告诉他们好坏是非，也会聆听他们的心事。大多数时候，他们会和我分享他们的日常活动。尤其是我的大女儿时不时和我分享生活中的点点滴滴。我们关系非常亲密。她是我的女儿，也是我的好友。”
除了作为一个母亲的快乐之外，以上摘录也表明了她们与孩子的关系是互惠的。在这段关系中，残障女性可以得到尊重，而且和非残障母亲的母子关系不同，因为残障母亲要依靠孩子，所以母子关系更为互惠。受访者10号和她的儿子就是如此：
我觉得我的儿子无所不能，无微不至地照料着我。他会早起打理一切，比如拖地板、整理床铺、备好茶水。现在我开始在晚上学习，他就提出要辅导我就像当初我辅导过他一样，他也确实尽他所能地做；在咖啡典礼上，他一个人完成了所有的事务，像通过切洋葱来制作埃塞俄比亚传统酱汁。他才十四岁啊，但他不仅主动承担了这些，还反过来安慰我让我好过一点。这种为人母的幸福真的难以表述。
很多受访者表示担心过他们无法独自一人承担当母亲的责任，也无人分担。但从之前的访谈结果中，我们可以发现他们的未成年孩子以他们自己的方式替母亲分担。下面受访者5号的话也证实了这一点：
这些天因为停水，我不得不去别的地方打水，他担心我的腿会疼从我手里拿走水桶放到屋里。他就是那么善解人意。（受访者5号）
大多数受访者其实都没想到她们的孩子还能反过来分担。因此，我们可以看到这些子女会主动替母亲分担或者照顾母亲情绪。在埃塞俄比亚，孩子为母亲分担本是一件很平常的事，但当涉及到残障女性时，人们会把子女的分担和母亲的残障关联起来。
3. 为母职责
大多数受访者接受了以下事实：在没有他人支持的情况下，做母亲的责任是非常困难的，尤其是孩子们开始独自行走之前：
我很难上下举起手脚；我需要别人的帮助。我做不到。我不能让我的手脚四处活动。我的家人在家里帮我做这类事情。否则，我就做不到了。（受访者4号）
这表明，残障妇女履行母亲责任需要其他非残障者的支持。另一位受访者将母亲的责任与对社会认知联系起来如下：
当我的孩子生病时，即使和我在一起的妹妹或我孩子的父亲在那里，即使我面临自身困难，我也总是会和他们一起去看医生。但人们觉得我在场是没有必要的，还评头论足。这让我觉得当人们看到这些时，他们只是认为身体残疾的妇女无法生下孩子。他们会问他是谁的孩子。我的孩子总是被认为是我姐姐的孩子。还不止于此；他们说，“为什么她有必要来呢？”即使你告诉他们是我的孩子，他们也会问：“那她为什么要来呢？”身体损伤并不能阻止母亲给孩子提供必要的东西。至少在你的孩子生病时，心理上想和他在一起，不要分开，希望亲自照顾他，希望亲自听医生说什么，并亲自解释当时的情况。（受访者12号）
从这段摘录中，我们可以看到社会否认了残障母亲照顾儿童健康的机会。当谈到残障母亲的经历时，社会否认她陪伴着生病的孩子的存在。这段节选还展示了社会是如何忽视残障母亲的心理需求的。
4. 社会支持和社会观点
尽管残障女性因成为母亲而面对社会谴责，但是同时我们也可以把这些孩子看作残障母亲的资源。事实上，如上所述，孩子在提供实际支持和情感支持方面是很重要的。然而，受访者指出，她们常常面对贬低的评价，例如残障女性要孩子的目的是为了让孩子支持她们。用受访者1号的话说:“我们生孩子时社会上的人是满意的，但是他们说，‘她生孩子是为了让孩子为她引路或者帮助她。’他们不关注我们怎样为人母。”受访者2号用不同的方式表达了相同的观点：
例如，没有人说“你的孩子”，但他们说“你的眼睛”或者“你的引路人”。我不是为了让孩子给我引路而生孩子；我生孩子是因为我不得不生。例如，我不会让我的女儿去她不想去的地方。只有她想和我去的时候，她才跟我一起去。我不强迫她给我引路；那不是我的目的。但是人们把我生孩子和孩子为我引路这两件事关联到了一起。
另一位受访者强调了相同的观点，她说：
但是当你的家庭成员，比如你的姑姑、兄弟、姐妹等对你有消极的态度时，是可能影响你的情绪的。他们能看到别人的母性，却看不到我的母性。他们觉得好像我有人导盲了。他们不认为我像其他的母亲那样想要个孩子。（受访者3号）
正如受访者提到的那样，社会上并不认为残障女性能够关心、爱护孩子或者为孩子做其他妈妈所做的事情。受访者说，有些社会团体把残障女性的母性看作为这些女性和她们的孩子制造麻烦。据受访者9号所说，也有些人告诉残障女性不用生孩子：
我记得在我生完孩子第四天我需要去医院……我不能爬到车里，司机非常担忧。最后，他们为我垫了些石头，这样我就能爬进车里。我记得他对我说，“你不用再生孩子了，你应该到此为止。”……和我比较亲近的人过去常常告诉我，如果他们是我，他们可能不会承担这样的责任。他们说，他们可能会收养他们的外甥。我们做母亲做出了很多牺牲。而这种牺牲对残障的母亲来说是成倍增加的。
上面的摘录论证了一个人坚决建议这位残障母亲不要再生孩子了，因为他目睹了她面临的挑战。就是这位受访者指出了社会上对于母性的两种不同的观点：
有两种人：第一种是那些忽视你的母性的人，另一种是那些赞赏你的母性的。有时候你的孩子被当作别人的孩子，因为人们不相信你能为人母。同时有些人赞赏你的母性，因为他们看到了你在养育孩子的过程中像其他母亲那样所做的牺牲……如果我周围有障碍物，我会把它挪开然后继续前进……你必须为你带来世上的孩子付出每一个必要的代价。（受访者9号）
上面的口述展示了尽管有来自社会的好的和坏的影响，这位受访者仍然坚定想要履行做母亲的责任。社会上的观点在下面有进一步的讨论：
她是个非常有名的人。她是位艺术家，因为我们之间有共同的媒介，我们相处得比较融洽。她说，“恭喜你有了自己的小宝宝；你之前那个是男孩还是女孩？”我说我有个小男宝。她问，“那个孩子也像你一样吗？”他们认为，如果你是个残障者，生的孩子也会是个残障者。当你结婚，他们也会认为你的另一半也是个残障者。他们问，“你丈夫也和你一样吗？”我思考他们是如何想的。我们所在的社会会下这样的结论，视障人士的孩子也会是视障。在这样的社会中生活是艰难的。我认为是不容易的。主要的问题是生理残障的母亲的能量。否则，这是不容易的。要看你应对的方式。（受访者11号）
上面的引用解释了社会对于生理残障的认识程度、残障母亲的母性和她们的人际关系。另一位受访者提到她的家人不尊重残障母亲作为母亲的权利：
但是当生母在那的时候，人们告诉孩子残障母亲的姐姐是他的妈妈，并且他可能不知道他父亲的准确姓名。父母这样做可能是因为他们不接受生理的残障，并且他们可能认为他们这样做是在关心和爱护这个孩子。但是这样剥夺了这位母亲为人母的恩典——她的权利。并且这个孩子可能随后了解到实情，当他了解到时，这会对他造成伤害……即使她是生理残障并身处困境的母亲，大家也应该帮助她，这样她就能享受做母亲的经历了。并且这个孩子应该知情并且明白地生活着，这样他们就不会那么艰难了。（受访者12号）
这个摘要展示了家庭干涉的范围到了拒绝承认残障的母亲是孩子母亲、并且告诉孩子一些亲戚是他或她的母亲的程度。这种社会影响剥夺了残障母亲为人母的恩典（正如受访者所说），并且当孩子意识到自己真正的母亲是残障者时对孩子造成了消极影响。
总之，为人母的经历对于大多数残障女性来说是令她们心满意足的。这种经历使残障女性能够给予和接受爱、信任和尊敬，还有责任和社会支持。对于所有的受访者来说，为人母除了给她们的日常生活带来挑战，也使这些女性更强大，并且给她们带来恩典。
讨论
这篇文章聚焦埃塞俄比亚残障母亲的生活经历。所选的主题主要是残障女性在亲密关系和婚后生活、怀孕和分娩、为人母方面所面临的挑战。访谈的是十三位来自埃塞俄比亚首都——亚的斯亚贝巴的在职残障母亲。
大多数受访的残障母亲表示，社会怀疑她们建立亲密关系的能力、成为妻子和母亲的能力。在此我们带着三个相辅相成但又不互相排斥的理论框架，思考这些以经验为依据的数据：能力路径（Sen 1993）、（家庭）生活品质路径（Hoffman et al.2006）、残障文化视角（Peters 2000）。
我们发现非常需要在更广阔的观念的角度讨论这些受访女性各自的叙述。而且，从能力路径、（家庭）生活品质路径和残障文化视角思考我们的材料，可以发现实践的可能性，因此这可以为改善残障母亲的生活提供机会。
能力路径
作为一种伦理框架，能力（capability）路径说明了社会正义应该聚焦于支持个人设想、追求和修改人生计划的能力（Sen 1999; Alkire 2002, 2005; Robeyns 2005; Nussbaum 2006; Vizard 2006）。能力要求是森（Sen）提出的（Sen 1980, 1993, 2009），起点是两个问题。一个问题是个人层面的：人们生命中对于幸福和健康真正重要的是什么？另一个问题是社会层面的：假设我们想要决定一个社会在创建公正社会方面做得有多到位，我们如何来评估？根据第一个问题，能力路径强调价值观的重要性，人们应该秉持着这种价值观在人生中获得成功。森（Sen）提到“人们有理由去衡量存在和行动的价值”（Sen 1993, 31）。根据第二个问题，人们应该有权获得帮助，这样他们就可以去实现这些“存在和行动”。这意味着，人们应该拥有自由，去成为自己想要成为的人（存在）、去做提高自身和所在环境价值的事情（行动）。能力代表一个人实现有价值的效果的机会和技能，考虑到相关的个人特征和外部因素：有能力和被赋能。在能力路径中，我们认识到所有人在资源和特征方面都是不同的。因为在“输入”方面不同，人们在机会和产出方面要取得公平（equity），也需要不同的方式或者“转变因素”。所以我们不把能力路径中的正义（justice）视为方式的平等（equality）（每个人都有相同方式的权利），而是视为产出方面的平等（每个人都应该有相同的机会去实现有价值的效果）。然而，我们的数据显示，残障女性没有平等的机会。
根据森的理论，重要的价值观是因群体和环境的不同而改变，不应该由专家拟定，而应通过民主的程序在特定人群中去“采集”。如果价值观对于一个人的生活状况是重要的，并且他/她被赋能并能够在人生中实现价值，价值观就转化为能力。因此，环境是必需的，因为我们的结果表明她们主要取得她们所不重视的。
如果我们将这个框架用于以经验为依据的材料，我们可以认为这三个出现的主题——亲密关系、怀孕和为人母——是能力：这些被既定的残障母亲人群所高度重视。然而，在文化和社会的层面，亲密关系、怀孕和为人母的价值几乎是因为这些残障女性的身份而被否定的。很明显，对于社会来说，我们访谈中的这些女性被“局限”为残障者这个单一身份，这使得她们没有空间成为或者适合成为亲密伴侣、孕妇或母亲等身份。一部分是这个原因，一部分是作为独立的因素，“行动”也是难以实现的。比如，获得适当的医疗是个问题，因为专业医护人员的态度（身份问题带来的结果），还因为无障碍设施的缺失。
虽然有这些消极的社会“转变因素”，受访的这些女性展示了克服障碍的令人钦佩的力量。她们已经在生命中面对障碍，并找到解决方法。可以说，残障母亲比非残障女性在创建母亲身份的过程中是带着更多的个人资源和转变因素的。她们可以再做一次。她们已经学到了在信息和资源有限的条件下生存，并且她们可以使用那些技能来应对挑战。
而且，这项研究显示，社会需要给残障女性更多权利来创造平等。换句话说，需要有更多的方式区弥补她们的残障。这很重要，因为我们的研究结果表明她们实际收到的支持是匮乏的。
家庭生活质量路径
这项研究的结果表明，生活中的主要方面，包括家庭和社会互动，还有情感的、生理的和物质层面的健康，它们之间有相关性。这些生活的主要方面在（家庭）生活质量结构中是概念化的，（家庭）生活质量框架对这些生活方面进行了概念化阐述，是一种关注生活中各种挑战的范式，并提供了用于理解残障的框架（Brown and Faragher 2014）。生活质量是一种关注人类生活方式中重要、必要和满意度的模型。生活质量可以理解为在主要的生活设置中实现个性化标准的目标并且家庭和更广阔的社会群体享受社会繁荣（Schippers and van Heumen 2014）。家庭是残障者的重要资源，但是同时残障对于家庭生活、家庭生活质量的主要方面的重大影响也在模型中得到关注，包括家人的互动、养育子女、心理的健康、物质的幸福、价值观的影响和残障相关的支持（Samuel et al. 2012）。
总体来说，我们从对埃塞俄比亚社会的研究结果中可以得出结论，与这项研究的三个主题相关的家庭生活质量的主要方面——养育儿女和残障相关的支持——对于大多数受访的残障女性具有重要影响。这主要是由于社会上所建构的信仰——价值观的影响占主要方面——残障女性达不到为人妻和为人母的要求。一方面，访谈结果表明，残障女性认为，建立亲密关系、怀孕和为人母提升了她们的生活质量。另一方面，社会文化和社会信仰的影响将残障女性置于弱势地位。
价值观的影响在这项研究中是明显的。在埃塞俄比亚，人们认为婚后的生活是女性人生的终极目的。人们认为对于婚后生活的满意会提升生活质量的其他主要方面。社会会同情一个没有结过婚且没有孩子的女性。而且，尽管埃塞俄比亚文化期待女性先结婚再生育，社会却不赞许残障女性结婚生子。这是因为，在埃塞俄比亚，女性是家务劳动中的主要参与者，虽然这种家务劳动往往被人忽视或看轻。尽管被忽视，家务劳动被认为是对于家庭的维持非常基本的和重要的，而残障女性被认为是没有能力完成这些任务的。
因此，社会正在将残障女性边缘化，方式是使用消极的态度并且假定她们不足以为孩子和/或家庭提供照顾或幸福。所以，和残障女性结婚和做残障女性的儿女都常常被看做是消极的经历而不是积极的事情，这是意料之中的。尽管我们的社会中残障女性的人数日益增长，这种态度仍然存在于埃塞俄比亚等发展中国家。这表明，在埃塞俄比亚文化背景中，不只残障女性自身，还有她们的家人以及更广泛的社会群体，会认为她们的生活是低价值的。
此外，对于大多数受访的残障母亲来说，她们对于结婚和生育的决定和能力也会面临自身的挑战。她们面临的阻力不只存在于建立亲密关系方面，还存在于结婚后和怀孕后。例如，大多数受访者表示，医疗机构没有相关的支持，这是主要的家庭生活质量的另一个主要方面：无障碍的、负担得起的、合适的医疗。
尽管缺乏支持身体和物质福祉的基础设施，社会价值观对（家庭）生活质量也有消极影响，残障女性仍然能与孩子建立彼此关爱的关系，并能在相对健康的状况下养育子女，她们从中表现出来的这种抗挫能力（resilience），让她们大幅度地增能，从而在为人母之后生活质量大幅提高。
残障文化视角
渐渐地，残障社群的学者呼唤使用残障文化视角（Kirsbbaum 2000; Peters 2000; Kuppers 2011; Ripat and Woodgate 2011）;换句话说，把残障看做一种社会建构（socially constructed）的概念，并且针对关注鼓励灵活性的变量。这个观点将对身体损伤的强调转向了施加在残障女性身上的污名、偏见、歧视、排斥和去权（Green et al. 2005; Van Brakel et al. 2012）。在埃塞俄比亚的背景下，残障者的主动发声最近越来越多，这可以从一些草根和自我倡导的运动中看出。例如，埃塞俄比亚残障女性协会总部位于亚的斯亚贝巴，是一个非营利性的组织，由七名残障女性和一位专业的志愿者建立于2002年。我们的研究展示了残障经历如何给为人母一事带来了独特的专长（expertise)，从而可以促进这些运动发展。尽管人们越来越有决心承认和支持大多数社会结构中的不同文化经历，社会各界目前依然很少关注和意识到残障文化的存在。
这项研究表明，人们对残障者存在无能力、无助等传统的刻板印象，残障而为人母的经历对此刻板印象提出了挑战，将残障经历正常化，鼓励独立承担社会角色，并且提供了积极角色模型和适合残障的解决方案。考虑到残障母亲面临广泛的社会污名和对其育儿能力的不公平假定，这些文化视角尤为重要。最后，我们的数据表明，提供资源可以有利于残障女性更充分地享受亲密关系、婚姻、为人母。关于家庭支持和社会支持的政策，比如无障碍、做出了合理调整的服务和交流方式、住房改造和社群参与机会，能够极大地促进残障母亲及其家庭的一般家庭功能和公共参与（Hu et al. 2011）。
这项研究是我们所知的第一项以埃塞俄比亚残障女性为主题的研究。事实上，只从亚的斯亚贝巴选择受访者将讨论局限在首都范围内。然而，一般很难接触到埃塞俄比亚的农村地区的残障女性，比如因为父母担心社会的偏见而把他们残障的女儿藏起来。但是，选择在职的、居住在亚的斯亚贝巴市里的受访者显示了城市里的在职残障女性在实现母亲身份过程中的困难。而且，从相对成功的在职残障女性面临的这些挑战和困难来说，我们只能推测埃塞俄比亚农村地区的残障女性和/或母亲面临的挑战和困难之大。农村地区的女性没有独立的工资来源，难以养活自己和孩子。此外，亚的斯亚贝巴的社会相对于那些居住在埃塞俄比亚农村地区的人们来说更加关注残障问题。亚迪斯亚贝巴的基础设施，比如道路、房屋、学校和医院是条件更加优越的，尽管这些仍然非常匮乏。
本项研究的另一个局限是，我们询问的是受访者她们作为“残障”母亲的经历。加上形容词“残障的”可能已经引出了受访者防御的反应。女性不情愿提出她们的孩子面临的困难带来的可能的消极影响。她们强调她们的孩子因有一个残障的母亲而具备的优点、快乐和机会。这种正向经历可能只是硬币的一面。更加开放地询问她们为人母的经历或许能收到一些负面经历的回答。
我们的研究促进了对于世界上残障母亲的恩典的理解。第一，我们的受访者在亲密关系、怀孕和为人母的经历中找到了自己的主体性（agency）、抗挫能力和自豪感。这使得她们能够面对生理的挑战和物质的挑战、消极的社会期待以及困难。通过分享她们的经历，女性能够互相增权、互相帮助。而且，让社群的家庭功能和公共参与进入到残障母亲及其家庭的生活中，需要涉及家庭支持和社会支持的政策。埃塞俄比亚非常需要调整关于个人支持、家庭支持和社会支持的政策，比如无障碍、做出了合理调整的服务和交流方式、住房改造和社群参与机会。反过来，这些能够促进残障母亲及其家庭的一般功能和公共参与。
此外，我们的研究结果可能会有助于向更广泛的社会传达思想，使人们更进一步认识到，残障女性在亲密关系和为人母的方面所拥有的爱和能力。
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